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5 為什么現在許多孩子都有抽動癥?普通家庭怎樣治療抽動癥?

在沒有心理醫生的情況下一般家庭怎樣治療或避免抽動癥

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1 個回答

線段

首先聲明,我兒子從發生癥狀到現在已經快1年了,目前癥狀還在反復,所以不要寄希望于看完分享就能治愈。

我之所以分享是想幫助更多焦慮的父母走出焦慮,正確面對。

因為我也是從開始焦慮到睡不著覺,凌晨還拿著手機各種查,幻想著找到特效藥,直到今天可以平和的看待以及和癥狀共處的。

我身處醫療水平還算不錯的超一線城市,醫院給的結論是建議觀察隨訪(這種方式在國際上并不是最好的,但是在國內正規醫院里,這是主流),并不建議藥物干涉(當然這也和癥狀嚴重程度相關,這個后面會再講),所以希望大家不要病急亂投醫,用科學理智的方法去幫助孩子。(網上看到過很多“騙子”,至少我認為是騙子,找個人假裝專家講各種網站上都能查到的基礎知識,然后說能夠治療,并且只要配合包治好,價格通常挺高,我就想說國內知名醫院都看不好,你哪來的自信)

發現過程:

去年春天,一次出游時無意間發現,孩子的肩頸,不自覺的抽動,類似于縮脖子的動作,從他小時候我就看了很多育兒類的書籍,所以也知道抽動癥的存在,立馬把癥狀聯系了起來,接下來的幾天里,我格外注意觀察,癥狀非常明顯。

于是我開始海量搜索,就像開頭說的那樣,凌晨都在查信息,找資料,看案例,幾天下來,心里基本已經確定了80%以上就是抽動癥。

雖然聽過這個病,但真發生在自己身上了腦瓜子真的嗡嗡的,如鯁在喉,心里有一種被壓著的感覺,事后想想,那些真得了很嚴重的病的孩子,父母該有多崩潰。

確診過程:

選擇了市內最好的兒童醫院專家門診,做了微量元素和腦電波檢查。

檢查微量元素,是為了確認不是因為微量元素缺乏而導致的抽動癥狀,之前我老公也網上查過,個別孩子會是缺乏B2,真希望他也是,那只要補進去就好了,但我也知道現在的孩子營養那么豐富,一般是不會缺的,事實也是如此。

腦電波檢查,排除癲癇,慶幸也不是,比起抽動癥,癲癇更可怕。

所以,抽動癥的診斷是通過排除法來驗證的,這些檢查做完后都正常,看癥狀有比較符合,就會判斷為“抽動障礙可能”,所以理論上來講,抽動癥是很難用任何化驗或者醫學數據來確診的。

其實后來回想,這兩個檢查也覺得有點冤枉了,微量元素是要從脖子抽靜脈血的,我兒子哭的那叫一個慘,腦電波還算好,不疼不癢的。

隨著我對抽動癥的了解的加深,在國外,或者臺灣(臺灣相關資料比較多,治療方式也更科學),醫生更多是憑癥狀去判斷的,而不是首先進行檢查化驗。(這與我國的醫患關系和對精神類疾病的重視程度也有一定關系)

所以建議,如果家長心理比較強大的,可以先在家觀察一段時間,現在孩子的飲食至豐富,維生素缺乏的概率很小,而癲癇的癥狀和抽動癥有相似的地方,也有不同的,家長注意觀察應該也是能有所區分的。(如果懷疑癲癇一定建議盡快就醫,它和抽動癥完全不是一個層面的疾病)

如果不去醫院,心里實在放心不下,那就去,不然每天憂心忡忡的也很難過,好歹去求個安心。

進一步自學:

檢查完之后了解到,國內對抽動癥沒有治療或干預的比較有效手段,嚴重的小朋友會吃藥,有些是西藥,抑制神經亢奮,會導致人嗜睡,萎靡,有些藥甚至是治療抑郁癥的藥,有些是中藥,效果參差不齊(中藥的神奇不可否認,但是否真的是藥效還是小朋友自我的變化是無法論證的,后面會講到我兒子自愈和復發的過程)

1)心理層面的療愈(因為抽動癥不嚴重的情況下對孩子其實影響不大,對家長影響很大,但家長過度緊張的情緒,反而會影響到孩子,所以第一步我們要把自己的焦慮治好)觀影《妥妥的幸?!督形业谝幻?/p>

《叫我第一名是電影》講述一個嚴重抽動癥的小朋友,會不自覺地發出狗吠的聲音,很溫暖,可以帶孩子一起看。

《妥妥的幸?!窂娏野怖?,百度就能搜到資源,紀錄片形式拍攝了幾位抽動癥患者的真實生活,有成功人士,也有普通人,都和抽動的癥狀和平共處,并找到了自己的人生軌跡。

就是這部紀錄片,給我越發平和的底氣,做最壞的打算,報最大的希望。因為大部分的小朋友長大會自愈,一部分癥狀會減輕,極少數會伴隨終身。所以,我告訴自己,接受我兒子會成為那極少數,金子總會發光,抽動不會是攔路虎,同時做最大的努力讓他成為大部分。

接受了這個事情后,一定做到,不看癥狀,如果我們反復盯著孩子的癥狀,今天多了,明天少了,后天又多了,那就是家長的心里沒有調整好,我們必須接受這就和感冒發燒一樣,只是一種很正常的病。(有過抽動障礙的孩子大概是1/200,所以這很正常,只是大家的癥狀不一樣,我兒子剛開始就是聳肩,后來是上身抽動,又后來喉嚨發聲,可能有些癥狀容易被忽略,有些癥狀比較鬧心)

2)理論知識的搭建:

病因

多巴胺受體比正常人多,所以分泌同樣的多巴胺,收到信號后的反應會比一般人強烈(字面意思很難理解,我的理解是同樣的一個動作或行為,有抽動癥的孩子會表現得更加激烈,頻繁)

癥狀誘發的因素

緊張

玩電子產品而變嚴重

家長禁止孩子的抽動癥狀反而會加重

因為抽動被嘲笑

吃巧克力或含有咖啡因的食物

感冒、生病

季節變化

過敏源相關

這個比較特別,有一本書是說排除過敏源后,成年的抽動癥患者都恢復正常的案例,也和一些家長交流過,是有一些小朋友的抽動癥狀和過敏有直接關系,所以有過敏史的小朋友可以重點關注下。

心理因素

網上有很多言論說是父母太兇了,把孩子嚇的,這個論點不全對也不全錯。

良好的親子關系也會養育出抽動癥的孩子,例如我兒子,我們的家庭關系是非常融洽的,對孩子也是極為尊重的,他照樣抽動。

奉行棍棒之下出孝子的父母養育出來的孩子,也未必個個都會得抽動癥。

所以我總結為身體+心理的因素

像病因上說的,多巴胺受體過多,心理層面,因為受體過多,所以一點點小小的刺激可能在內心就會是山崩地裂。

讓我能夠論證我的想法的是,了解下來大多數抽動癥的孩子都比較敏感,情緒表達能力較弱,肢體協調能力一般。

做父母的,該做的就是,有則改之,無則加勉,沒有必要過分苛責自己,有沒有一堂課教過我們怎么做父母,我們也和孩子一樣,需要不斷的學習和改善。

在日常生活中該如何幫助孩子

忽視癥狀!忽視癥狀!忽視癥狀!(重要的事情說三遍)

增加孩子的運動量

一定要多(有家長說運動后會加重,但是嘗試堅持后就會適應并且有幫助,也有人問可不可以游泳,說一游泳就加重,如果是對消毒水過敏那就不要游了,其他的情況基本上在堅持下來后會慢慢改善)

讓孩子少吃巧克力,可樂或者含有咖啡因的食品

書上建議不吃,剛開始我也是這么執行的,后來發現孩子也挺可憐的,而且我覺得沒有巧克力的童年是不完整的,所以適當控制就好。

減少孩子玩電子游戲的時間

書上也建議不要接觸,但國內到處都是數字化的東西,逛個街還能遇上游戲類的電子屏幕,要想完全禁止,不現實也不科學,所以像巧克力一樣,適當控制就好。

理論付諸于實踐的過程---癥狀消失

學了很多書本知識,應用到實踐上來發現真不是那么回事。(所以很多括號內的都是我經歷過之后的感悟,并不是停留于理論知識)

我給自己和家人制定了以下執行的方法:

1. 忽視癥狀(最最最重要的)

2. 保持尊重,發現他的情緒變化并積極疏導

3. 加強體育鍛煉(我兒子體育是真的差,在征求他意見的情況下報了一個輪滑班,雖然滑的不好,目前還在堅持,同時我堅持每天帶他跑步,雖然跑的很慢,但也還在堅持)

4. 禁止可樂和電子設備(剛開始時這樣制定的,后來就改成了適當控制)

剛開始的一個月,因為在焦慮、不知所措和學習中度過,所以抽動癥來勢洶洶,從剛開始的聳肩已經發展到了上半身抽動,感覺要把自己像麻花一樣擰起來。

隨著我制定好了改善方法后,在全家人的努力下(這個事必須全家人觀點一致,如果有一個人過度關注,或者過度不關注,繼續選擇錯誤的教育方式那都會適得其反)

大概過了多久,可能兩三個月吧,因為真正做到了從內心忽視癥狀,我兒子的癥狀也真的慢慢消失了,具體消失的時間我們誰也不記得了,只是突然有一天說起,他好像不抽了呢。

這里想提一下藥物干預的問題,有家長交流時說吃了中藥,好像改善了些。也有家長和我們一樣,沒有進行任何藥物干涉,也有改善,所以吃了中藥后改善的情況是否真的歸功于中藥,我認為是無法論證的。

關于中藥治療的邏輯,中醫的一個觀點是孩子的抽動癥狀是由于脾胃不好造成的,所以中藥大多是調理脾胃的,如果孩子平日里胃口是不大好(不是因為零食吃多了造成的),那中藥調理一下無妨,是不是真的對抽動癥有直接幫助,我覺得是件見仁見智的事情。(這僅是個人觀點,如果不認可的大可以去找網絡上很多老中醫、專家大咖交流,不用來跟我杠,我不是醫生,也不是專家,只是一個抽動癥孩子的媽媽,寫的也都是我個人的經歷和觀點)

癥狀卷土重來---疾病相關

相安無事了幾個月,迎來了一場持久不愈的咳嗽,咳嗽本就容易反復,加上正值秋天,氣溫變化多端,這場咳嗽前前后后持續了2個月,咳嗽時總是清嗓子我們也覺得正常,然后就發現,咳嗽都好了,他還是會不自覺地“嗯哼嗯哼”的清嗓子,所以我們知道,抽動癥又來了,而且也印證了,抽動癥的癥狀是會轉移的。(書上說:初期是臉部癥狀,然后轉移到肢體,最后是發聲。理論終究是理論,會被現實打臉,我們沒有過臉部癥狀,上來就是肢體,轉移就成了發聲)

有了第一次的經驗,我們全家人都學會了泰然處之,又過了多久,又忘了,癥狀消失了。

癥狀再次兇猛來襲---家庭教育的錯誤方式

隨著孩子的長大,越發的叛逆(6歲),溝通平等講道理好像越來越難,我也開始忍不住會兇他,甚至動手,每次罵完后,我會覺得愧疚,會跟他道歉,然后答應他不再打他,直到再次忍不住動手時,他就會哭著說:你不是說不打我的嗎?

但即使如此只要我們真誠的道歉,孩子還是會欣然接受,并依舊那么愛我們(做父母有時候真的很慚愧)。

這些小小的風暴并未引發他癥狀的復發,直到半個月前,我老公因為他大聲的聲嘶力竭的哭喊,第一次打了他耳光,他在房間里大叫:媽媽,爸爸打我臉!(因為我說過爸爸要是打你,你告訴我,我揍他)可是我不知道是怎么了,光是想著夫妻倆教育觀要一致,即使明知道我老公這次打的過分了,仍舊沒理他。

從那天起,我兒子的喉嚨開始不自覺的抽噎,只要不講話的時候,喉嚨里就會發出像是哭得很傷心喘不上氣的那種抽泣的聲音。

事后我老公和我都是內疚的,我們也鄭重道了歉,但是癥狀并沒有消失,每天晚上睡覺時,夜深人靜,就格外的明顯,直到入睡都能聽到我兒子不間斷的抽噎。

我們是自責的,這個事件非常好的論證了,家庭教育與抽動癥的必然聯系,但作為父母,我們也是人,我們也有情緒失控的時候,并沒有那么十惡不赦,所以我們苛責彼此和自己,而是相信當我們做了對的事情后,他會慢慢好轉的,這心態真的是這一年下來反復歷練出來的。

最近幾天我感覺我兒子的抽噎似乎有所好轉,我相信他的癥狀其實是在提醒我們要成為更好的父母,他才也會越來越好。

以上,是我們一家人和抽動癥共處的將近1年的經歷。

下面還有一些零散的想法和觀點:

在前期學習時,我真的看了很多很多的資料和書籍,我也了解到在臺灣或者國外,有比較好的行為干預的手段,但目前國內沒有聽說過。

期間對我幫助最大的是海夫人的觀點(《妥妥的幸?!防锏囊晃粐乐爻閯影Y孩子的媽媽,因為孩子得了抽動癥,自己變成了抽動癥的專家,還出了書,開了公眾號),她的觀點對我來講,受益匪淺。

我讀了她的兩本書和很多公眾號文章,她的觀點是:用愛治愈孩子。(之前講過,真的嚴重,影響到生活,是否用藥,我們還是要請醫生診斷,這種情況我沒有經歷過,沒有資格評論用海夫人的方法是否可行,但是如果癥狀不至于嚴重到影響生活的程度,像我兒子這種,那她的方法真的有效)

大多數的家庭的教育模式都是,你是我孩子,你就該聽我的,我做的一切都是為了你好,我禁止你做的事情一定是對的等這樣的“家庭霸權”,即使我自己以為我們家還算民主平等的,也仍舊給我兒子造成了痛苦的經歷。

有人說,我們小時候不也這樣,為什么沒有那么多抽動癥,是的,所以說抽動癥的原因非常復雜,有一點,我們小時候的活動范圍很大,可以到處瘋跑,沒有電子設備,而現在的孩子生活局限,戶外活動太少,內心不能被完全釋放,這也是現在越來越多孩子有精神類問題的原因之一。

另外呢,我們小時候都是當豬養的,可能有點什么異常,父母忙的都沒空管我們,也就忽略掉了,反而就自然而然度過了這一時期,也有一部分人的癥狀就保留到了終身,如果父母當時發現了,或許也會有所改善呢?而現在的孩子但凡都點風吹草動都是大事,這感覺就和甲狀腺癌的發病率上升一樣,以前不是沒有,是不體檢,所以不知道而已。

換個角度想,抽動癥不是壞事,孩子是用抽動的方式在抗議,讓我們變成更好的父母。并且抽動癥的孩子多數比較聰明,敏感是把雙刃劍,因為敏感,所以小小的情緒或者身體波動都會引發抽動,但也因為敏感,這個孩子的對事物的感知度會更好,更善于發現。

洋洋散散寫了近5000字,所有的事件都是我們家真實發生的,所有的知識都是我通過書籍和網絡獲取的,所有的問題都是和其他父母之間交流談到過的。

分享是為了記錄這一年的歷程,也希望能幫助到更多剛剛發現孩子有抽動癥,或者正在被此困擾的父母,也歡迎大家有好的想法或意見一起來交流,互相幫助,彼此溫暖。

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  • 線段 提出于 2022-04-16 17:00
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