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3 人們怎么看待癲癇?會不會覺得癲癇發作起來的樣子很丑?

每當自己癲癇失神或者發作完了醒過來了的時候,都想著自己為什么要醒過來,有時候甚至想著干脆把自己器官捐獻了就算了,這樣或者就不會給這個社會添麻煩了。。。。。我發病那一瞬間很容易意外事故就掛了,我怕來不及體驗這個世界,所以肆無忌憚的去追喜歡的男生表白什么的、借三百塊去外省藝考、玩輪滑學平花、滑板、Cosplay、通宵開黑打游戲、翻寢室大門什么的,,,反正膽子大、玩心也大。這可能就是癲癇的副作用吧?(還有就是我想談戀愛又有點不敢,,,說自戀一點,我怕他愛上我又想跟我結婚了怎么辦?那他一輩子不都擔驚受怕╯▂╰)

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1 個回答

薰衣草

我來寫個回答吧。我也不匿名了,平常心看待這個病,既然它與我共生我就要面對它的存在。

第一次大發作是2018-12-24日,是在工作出差期間坐公司車。中午時間吃了飯過后,就感覺不太對勁,以為是食物中毒,還給老媽子打了個電話。后邊在車上不知不覺就發作了,還好旁邊有個兄弟突然發現我的異常,及時把手指頭伸到我嘴里給我咬住??粗闆r不對,趕緊給我送到當地縣醫院,打了安定才穩住。期間發生的一切事情都沒有記憶,仿佛被抹去一般。

當天按照他們的說法是,大發作了抽搐,咬舌頭,3次(醫學上24小時內不管大發作幾次都算做一次)。

第二天公司開車立馬給我送到省城三甲公立醫院掛號,神經外科,神經內科,核磁共振,MRI,腦電圖監測。詢問家族是否有癲癇病史,小時候有沒有高熱驚厥,腦袋受到過外傷。檢查結果出來了,一切正常,腦子里面器官沒有病變,也沒有什么異常組織,腦電圖也是正常的。醫生判斷癲癇病金標準就是腦電圖有異常荊棘波出現。也不敢亂下決定,也沒開藥。我自己也就沒當回事,以為是個普普通通的感冒,發燒之類的病。

后邊2019年3月份來市里出差,還好當時旁邊也是上次那個同事和我在一起。中午在賓館午睡,腦子里面就像可樂瓶子里面氣泡炸了那種感覺,腦袋發脹,持續了大概5 - 6s 人就昏過去了,醒過來以后只看到父母都在身邊,記憶還停留在發病之前。

老媽子一看不對勁,立馬聯系了熟人,尋醫問藥。老輩人思想就覺得中藥吃了不傷身體,沒法那就按照他們意思來唄。咨詢到了云南的圣愛中醫館一位老醫生。記得藥方里面,蜈蚣,蝎子,貝殼各種亂七八糟的藥都在里面。就開始了漫漫一年左右的中藥路。

可能中藥對我這個病癥不太管用,各種方子都換過一邊,病還不是兩個多月一次大發作。那段時間搞的家里雞犬不寧,心力憔悴。我自己都對生活失去了信心,想一下子發病期間腦子磕在石頭上從此醒不過來多好,還沒有痛苦。然后因為這個病還丟了工作,期間在家渾渾噩噩過了2個月,白天睡覺晚上打游戲,一天只吃一頓飯。后邊自己覺得不是個事,就聯系了一下同學,去了一趟上海,期間在上海又大發作了一次。發作之前征兆和以前一樣,醒過來我是誰,我在哪,舌頭全是自己咬爛的傷口,渾身抽過的地方酸疼,就像運動過度肌肉那種酸疼感。又打電話給老媽子,把以前做的報告,片子順豐空運過來。問了同學,上海哪家醫院看神經科是強項,華山醫院。結果沒有專家號,只能掛個普通號,又去其他醫院花了300大洋掛了個專家號,也是老一套,沒給下結論一定是癲癇病,就沒給開藥。

后邊就回了云南,老媽子不知道從哪里搞來一個偏方,說是能治我這個病的,天天督促我吃藥,結果還不是該發病發病,索性我就直接不吃了。

直接帶上以前檢查報告,去到醫院給醫生說了自己情況,醫生聽完以后,給我開了左乙拉西坦,每天500毫克,早一片,晚一片。最近一次發病是在今年5月份,我還記錄下來了。

已經服藥半個月時間了,后邊心里又慌了,趕緊掛號上去找醫生問什么情況,醫生說這屬于正常的,建議加大藥量,那就每天1000毫克,直到現在都沒發作過了。

我總結了我的病因:

1.各種檢查報告都屬于正常,并不是由于器官病變引起來的癲癇。

2.最近一次發病之前情緒像坐過山車一樣。

3.打小生活環境可能被父母保護的太好,融入社會以后原有的認知與社會不匹配,導致了精神壓力過大引起來大發作。

雖然精神科醫生說精神病并不會引起癲癇發作,但是我自我感覺還是多少有點關聯(只是針對我自己這個情況)。

當然這只是我自己總結出來的。

給各位病友以及病友親人建議:

1.首先自己要樹立好心態,這病其實不丟人。我理解發病醒過來那種恐懼感,就像黑洞一樣,只有病人自己面對恐懼才能戰勝恐懼!家屬或者對象一定要做好對患者心理輔導工作。

2.個人建議還是相信現代醫學,借助各種檢查儀器先排除是否由于器官病變引起的原發性癲癇還是繼發性癲癇。病人在發作期間,建議一個人把發作過程用手機錄下來給醫生提供診斷依據。

3.千萬別熬夜,熬夜,熬夜!!!重要事情說三遍!!!

4.這個病不像是傷風感冒隨便吃個藥就能見效果,一定要做好長期服藥準備,定時復查,做肝腎功能監測,并把所有檢查報告存起來。

比如花里胡哨的畫面,或者刺激性噪音引起不適,應該帶病友趕緊離開。因為我自己發病都會有那種窒息感,感覺喘不上氣來。

5.記錄每次發病之前幾天有沒有情緒不穩定現象產生或者食用了刺激性食物等等。

也祝各位病友趕緊好起來,加油up up up!!

12月20早上10點多,突然又發作一次。

自己總結了原因,如圖上所說。

細說就是:

1.最近公司薪資調整,心理有些不爽,開會時候在會議上提出了不滿,又在公司小群里面和領導對著干了一架退群。

2.前幾天申請的失業救濟金到賬了,心里有些許安慰,情緒突然又有點亢奮起來。

3.周六晚上約了公司同事吃了飯,期間喝了酒,酒精是個情緒放大器。所有的不快都在飯桌上吐槽出來了,然后微醺狀態下去做了個按摩(年輕小伙,懂得都懂)身心愉悅,回到住處躺下夜里兩點多,結果清晨5點多就醒了,又接著迷迷糊糊睡到10點,躺著抽支煙想事情突然一下子就發病了。

4.發病前一天有惡心,肚子不舒服感覺,那一個星期作息不是太規律。

2021-1-16日,左乙拉西坦吃完了,今天下午去醫院開藥。順便問了下,醫生自免腦這個事情,她說我這個不太像,詢問了下發病過程和癥狀,我發病時候意識清晰,但是無法說話,無法用手機打拼音給別人告知我發病了。所以醫生建議做這兩項檢查,結果明天出。

希望一切都正常吧!

2021-3-3日

拉閘,今天中午吃了飯以后,突然病發。

自己覺得多半是中午吃的那個雞肉調料有問題,第一次來上海也是吃黃燜雞米飯突然發病。

等著明天掛個號看看到底啥情況。。

哈嘍各位,我又來了。

和我預想的差不多,多半是情緒問題,醫生建議左乙拉西坦換奧卡西平,順便在做一個薄層MRI會診。

我的想法則是換個藥吃了觀察看,薄層MRI沒有必要了,下次發病了在考慮做這個檢查吧。

2022年01月10日大家好,我又回來了,祝大家新年快樂。

2021年07月15日夜間23時大發作一次,舌頭咬破,發作時意識全無,醒過來回憶剛剛事物深深恐懼感。

后邊住院三天和主管醫生交流溝通后,推薦去三博腦科醫院看看。做了拍片,外科醫生看了問題不大,先吃藥控制,內科醫生建議多加300毫克奧卡西平。

2022-01-06日 發作兩次。每次發作都覺得有人要把我的意識抽走,第一次發作中午在床上躺著,突然那種熟悉而恐懼的感覺充滿了全身,完了家里沒人,一下子從床上彈射起來,光著腳底板一路狂奔到值班室。路上的石子戳在我的腳上,給予我大腦傳輸疼痛感,我不能昏過去。

第二次發作是在上班時間,還好旁邊有同事,有一位老師在打電話,努力讓自己聽著她打電話交流溝通聲音把自己扯回到現實。不知道各位病友有沒有我這種情況出現。

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  • 薰衣草 提出于 2022-01-14 16:32
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