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寶寶病理性黃疸,原來是膽道閉鎖,我應該怎么辦?還有救嗎?

那時候的我,挺著大肚子,掰著手指頭數日子,幻想著預產期一到,我就能在早已定好的1800元一天的VVIP家庭式產房:“打著無痛、吃著火鍋、抓著老公的手矯情的叫幾聲,然后順利的生一個小胖子”,從此過上一家4口平淡溫馨的好日子;

時間回到2021年的4月底;

那時候的我,挺著大肚子,掰著手指頭數日子,幻想著預產期一到,我就能在早已定好的1800元一天的VVIP家庭式產房:“打著無痛、吃著火鍋、抓著老公的手矯情的叫幾聲,然后順利的生一個小胖子”,從此過上一家4口平淡溫馨的好日子;

這輩子也就生這一個了,別虧待自己,好好享受吧!

然而世事難料!

整個孕期各種通關順利的我,臨了最后一周,卻高度疑似下肢靜脈血栓,如果生產時栓子游走,我可能分分鐘翹辮子;

選好的醫院定好的房間不能住了,保命要緊,于是在專家建議下,生平第一次坐上了救護車轉院到xy2,轉院當天凌晨就破水發作,至第2天6點多,有驚無險順利生產;

無痛沒打成,罷了。

VIP房和火鍋都落空,也罷了,

都是小事。

平平安安迎接新生命,是最完美的結果了。

然而,

世、事、難、料。

當生活這個小可愛要玩你時,一波三折都不夠它塞牙縫的,而你最后會發現,所有的掙扎都沒必要,被踩在地上摩擦時,最好都不要叫出聲;

我和我的剛出生的女兒,僅僅美好溫馨的相伴了一個晚上;

抱著出生就8斤多的肉嘟嘟的她,看著她哭,看著她睡覺,給她喂奶,我沉浸在為人母的喜悅和幸福中,卻不知道那曾經懸在我頭上的要命的刀,這個時候在磨刀霍霍想要我女兒的命!

后來我也問過天問過地問過各路神仙,如果我罪孽深重,有什么沖我來就好啊,為什么要折磨她?我命都可以不要,為什么要選我最痛的地方下手?

寫到這里我都開始不好意思,我不是寫瓊瑤劇,本也不需要這么多感性的臺詞,但是我相信為人父母的都能體會吧,那種不想要理智、理性,就想瘋狂撒潑宣泄的恨和不解,那種被生生割肉的痛...

好,我現在就交代發生了什么;

第1天(5/04 ),黃疸值55.8,正常;

第2天(5/05 ),黃疸值急劇升高至260;

新生兒科打來電話,要求我們將寶寶轉過去治療觀察;

我們不同意,不想母嬰分離,因為住單獨病房,要求病房內自行護理照藍光;整個晚上我和寶爸一起守著她,看她小小的一團躺在藍光箱里,期待著盡快好轉;

第3天,照藍光數值有一定下降,抽血再查,205;新生兒科再次打來電話要求轉科,無力無助,為寶寶安全起見,送去新生兒科隔離治療;

從此開始母嬰分離;

第5天,因大人出院,想帶著寶寶一起出院,回家附近醫院繼續治療黃疸;通過3天藍光治療,黃疸值下降,醫院同意出院;

第6、7天,每天抱去附近醫院檢查,皮測均達不到住院標準,建議在家觀察,竊喜,認為一切都在好轉;

第8天(5/12),皮測正常,抽血檢查,總膽紅素300+,附近醫院不敢收治,匆忙送回xy2收治入院;

?

也許到了第17、8天,醫院通知病情得到控制,可接出院觀察;

大喜,以為終于雨過天晴;

到目前為止,所有人的注意力還是在“間接膽紅素”上,未留意“直接膽紅素”,故一直當成普通生理性黃疸治療;

一周后附近醫院再復查,“間接膽紅素“下降,而“直接膽紅素”開始飆升:

寫到這里,我想說的是,總膽紅素=直接膽紅素+間接膽紅素,“間接”的一般為生理性黃疸,可以通過多吃多排、照藍光控制,而“直接”膽紅素異常,原因就要復雜得多,一般是身體機能本身的異常導致;

5月27號,寶寶出生已經24天,我們再一次緊急將她送回xy2新生兒科繼續隔離治療;

20多天內,我們和寶寶相處的時間屈指可數。最難的不是哭,而是不能哭,因為我要保持奶量,如果我由著自己哭,寶寶的口糧估計要被我哭沒了,我要保持心情愉悅,保持每3個小時擠一次奶,每天讓寶爸開著車過江送奶,想著她能吃著媽媽的奶,也許能好過點;至少,我好過點;(針對母乳喂養模塊,也是各種坎坷,我將另外撰寫;)

每一天都是漫長的等待,等待著醫院的電話,等待著檢查結果,等待著希望仍然像以前一樣,只是虛驚一場,等待著相聚,等待著一切回歸正軌;

而我們等來的,又是什么呢?

大概入院第3天時,我們等來了唯一的一個電話,告知我們: 病情嚴重且復雜,高度懷疑梗阻性黃疸,暫時無法定位原因,已經做了能做的各種檢查,目前需要預約做造影進一步排查;

好的,排查就排查,預約要等就繼續等,就這樣,我們又傻乎乎的等了8天;

兩個字,煎熬;

好像在等待審判;

在等待的日子里,我和寶爸窮盡搜索才能,但網上針對此類的信息少之又少,且越看越害怕,越看越絕望;

梗阻性黃疸,膽道閉鎖,每一個字我都認得,但組合在一起我卻沒見過;

直到我在知乎像大海撈針一樣,看到了一篇類似情況的病友分享的他和他寶寶的就醫經歷,他留下了微信,我加了他;他將我拉入了一個病友群,一切開始有了轉機;

這也是我為什么寫下這篇文章的原因;

我想,國人不但諱疾忌醫,但凡家里有人重病,似乎也不是那么光彩的事,能保密就保密,能低調就低調;所以一直以來,我都沒有在朋友圈發任何此類消息,

但是,但是,但是,如果你不說我不說,沒人分享,沒人無條件的為同處困境的人提供指引,也許我們也會失去很多很多;

如果不是有病友群朋友的指引,我們也許還會繼續等待下去,等待著醫院不知道哪天給我們一個結果,那么就很有可能沒有我們的今天;

我們一路走來發現,“膽道閉鎖”的發生幾率為8000-14000:1的概率,按中國10幾億人口,應該不至于那么小眾,但確確實實我們大多數人都是聞之未聞;網上信息寥寥無幾且負面居多,即便是省會的3甲大醫院的醫護人員,也是一知半解、停留在N年前的認知;

比如,當我們在病友的建議下趕去xy2給寶寶辦理緊急出院,并告知醫生即將奔赴上海做進一步檢查時,對接醫生是這樣和我們說的:“這里之前也有個寶寶,父母也是接出去送去上海,一樣查不出原因...” (我們曾經問這個醫生要微信,如果她有心,我們很愿意分享后面的經歷給她,也許她以后就能幫助更多父母,然而,她拒絕了我們加微信;)

比如,當我們去xy3兒科給寶寶搞異地就診時,在了解病情后,接待的醫生瘋狂明示暗示我們不要做無妄的掙扎,避免人財兩空;

連基本的信息指引都做不到,哪怕是給點正向的建議,告知國內針對這個模塊哪些醫院更了解,家長可以自行選擇,沒有!

醫護人員尚且如此,老百姓更是談之色變;我們也遇到了一些家庭不支持繼續治療而忍痛放棄的,也聽說了確診后帶回家就丟棄孩子的,有信息不對稱導致夫妻反目的,有帶去吃幾個月中藥延誤治療時機的,等等等等,全是阻力,全是阻力!

而實際上,針對膽道閉鎖的孩子,時間就是生命!確診后可以進行葛西手術,葛西手術哪怕失敗了,也能通過肝移植給孩子再一次重生的機會,國內針對葛西和肝移植,均有世界領先的醫療團隊,技術相當成熟!不要說即使手術成功也存活不了多久,醫生會告訴你可以存活的時間比你想象的長得多!費用方面也是不需要擔心的,各種醫療基金醫院都會根據情況去協助爭取,免費做手術的醫院也有!就算全自費,也不需要幾十萬,10多20萬,余生去乞討還債也足夠,去工地搬磚也不需要半輩子!

關鍵的關鍵在于:

你是被自己或者他人的片面信息嚇跑,還是理智而科學的通過互聯網各種資源進行深入而全面的了解、分析、判斷,并作出最優選擇!

孩子的命,就在你的一念之間。

這就是我為什么要寫下這篇文章的原因,我們曾經受惠于他人,是他們的無條件指引給我們指明了正確的方向,現在仍然有很多的過來人病友,無條件的在各種病友群答疑解惑,幫助迷茫的父母,通過活生生的事實告訴處于困境的人,不要怕,不要方,我們還有救!

所以,我希望通過我的這些文字,也能在機緣下幫助到需要幫助的人。要知道,有很多可愛的人都在為我們這樣的寶寶努力著拼命著!比如上海仁濟醫院的周醫生(抖音搜索:兒科肝膽專家周韜醫生),如果你對這塊信息有深入了解的必要(當然我們希望越少越好),可以去抖音聽聽他的直播,將會比我寫的更具有說服力!

如果你想加入病友群了解,也可以加我,有很多很多的爸爸媽媽都會愿意和你分享她們的經歷和故事。

后續就是:

我們的寶寶在出生后35天時進行了葛西手術。術后觀察3個月效果不理想(和我們同期的也有很多手術很成功,根據能查到的未必特別新的統計數據,大概30%左右的寶寶能通過葛西后自體肝長期存活,70%左右的通過葛西術延后肝移植手術時間),后在寶寶5個月時,在周醫生的主導下進行了親體肝移植手術,目前術后已經快2個月,各項指標恢復很好;

雖然前路漫漫,但是生孩子養孩子,從來都不是容易的事,好好珍惜當下,盡力給孩子我們最好的愛,陪伴她成長,就是我們能做的所有!

之后還會繼續分享在這個過程中的母乳喂養經歷,我們在肝移植術后仍然做到了母乳喂養。其次,我總是在想,在寶寶生命的最初遭遇這么多的坎坷,要怎么修復受創的心靈,這也是我接下來計劃去學習的;

大人痛,而剛出生的寶寶見不到媽媽、吃不到奶,那一定更痛,也許是整個世界都崩塌、粉碎、湮滅的痛;現在有那么多的寶寶即便是普通的生理性黃疸,也需要住院隔離治療好多天,少有人關注這樣的分離對孩子產生了什么影響,除了吃飽穿暖,心理養育也很重要,我的寶寶受了這么多罪吃了這么多苦,我希望我除了母乳,還能去為她學習更多,做更多;

  • 發表于 2021-11-27 16:44
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  • 分類:傳染病科

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只然
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